ALS- zorg en aanverwante spierziekten
ALS- zorg kan voor mantelzorgers (partner, familieleden, vrienden) erg belastend gaan worden, doordat de zorg te complex en veeleisend wordt. Iemand met ALS, krijgt moeite met lopen of praten, eten en drinken. Een deel van de zorg kan door ons worden overgenomen. Wij denken dan aan verpleegkundige handelingen zoals de zorg voor de PRG/PEG sonde, het voorkomen van decubitus, maskerbeademing. Hierdoor heeft de mantelzorger meer tijd voor andere dingen.
ZorgGevoel kan op het juiste moment en met de juiste houding, de juiste zorg verlenen. Wij zetten een beperkt aantal vaste hooggekwalificeerde zorgverleners in, zodat de cliënt een goede kwaliteit van leven ervaart. De zorg begint vaak bij de verzorging en verpleging bij de cliënt thuis in de vorm van zorgmomenten. Later kan dit worden uitgebreid naar verzorging, verpleging en begeleiding thuis in de vorm van dagzorg, nachtzorg en 24 uurszorg.
Meer informatie
Symptomen
Bij sommige spierziekten nemen de ademhalingsspieren af, waardoor behoefte kan ontstaan aan maskerbeademing. Om de hoestkracht te verbeteren wordt in veel gevallen het airstacken ingezet. Cliënten krijgen ook vaak problemen met slikken. Om ondervoeding te voorkomen kan sondevoeding noodzakelijk zijn. Dit gebeurt meestal via de PRG of PEG-sonde.
Disciplines
Deze zorg is complex. Daarom werkt ZorgGevoel samen met verschillende disciplines om zorgprocessen goed te laten verlopen. U kunt hierbij denken aan revalidatiecentra, Centrum voor Thuisbeademing, longartsen, huisartsen e.a.
Patiëntenvereniging
De patiëntenvereniging voor mensen met spierziekte is Spierziekten Nederland. Zij organiseren onder andere informatie- en lotgenotenbijeenkomsten.
Mensen met ALS, PSMA of PLS, kunnen informatie vinden bij het ALS Centrum Nederland of bij de Stichting ALS Nederland. De Stichting geeft informatie en organiseert regelmatig bijeenkomsten voor patiënten en naasten.
https://spierziekten.nl/
https://www.als-centrum.nl/
Veelgestelde vragen
Wat is het verschil tussen maskerbeademing en het krijgen van zuurstof?
Maskerbeademing is geen zuurstoftoediening. Bij maskerbeademing wordt er lucht onder de druk in de longen gezet met behulp van een apparaat. Op deze wijze wordt de werking van de ademhalingsspieren ondersteund. Zuurstof kan wel gekoppeld worden aan het beademingsapparaat.
Hoe gaat het thuis als ik niet meer kan lopen?
Ook thuis is het mogelijk gebruik te maken van passende hulpmiddelen, zoals actieve en passieve tillift, douchestoel, toiletstoel, elektrische rolstoel, trippelstoel.
Moet ik voor de hulpmiddelen zelf betalen?
De meeste hulpmiddelen worden door de zorgverzekeraar vergoed.